«Κανένα χρήμα στον κόσμο δεν θα σώσει τον γιο μου»: πού να αναζητήσω δύναμη όταν όλα είναι άσχημα

2024 Συγγραφέας: Malcolm Clapton | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-17 03:52

Η μητέρα ενός ανίατου παιδιού έχει να κάνει με την καταπολέμηση της ανικανότητας των γιατρών, την προσπάθεια να αποδεχτεί την πραγματικότητα και να βρει τη χαρά σε απλά πράγματα.

Αυτό το άρθρο είναι μέρος του έργου "". Σε αυτό μιλάμε για σχέσεις με τον εαυτό μας και τους άλλους. Εάν το θέμα είναι κοντά σας, μοιραστείτε την ιστορία ή τη γνώμη σας στα σχόλια. Θα περιμένω!

Όταν φαίνεται ότι ολόκληρος ο κόσμος είναι εναντίον σου, είναι δύσκολο να συγκεντρωθείς και να προχωρήσεις. Δεν έχει σημασία πόσο σοβαρό το πρόβλημα σας έκανε να αναζητήσετε ξανά το νόημα της ζωής. Το κύριο πράγμα είναι να βρείτε μια πηγή δύναμης και κινήτρου που θα σας βοηθήσει να βγείτε από τον ατελείωτο κύκλο στον οποίο κάνετε στον εαυτό σας μόνο μια ερώτηση: «Γιατί;».

Μιλήσαμε με την ηρωίδα που ξέρει ακριβώς τι πόνο, την απελπισία και την αίσθηση ότι τα έχεις χάσει όλα σε ένα δευτερόλεπτο. Η Όλγα Σέλεστ γέννησε ένα απολύτως υγιές παιδί και έξι μήνες αργότερα ανακάλυψε ότι ο γιος του Γιούρα είχε μια ανακουφιστική κατάσταση: ήταν άρρωστος στο τελικό στάδιο. Κανένα φάρμακο και ακόμη και τα πιο ακριβά χειρουργεία δεν μπορούν να τον βοηθήσουν. Φαίνεται ότι αυτό είναι το τέλος και το σκέφτηκε και η Όλγα, αλλά βρήκε τη δύναμη να συνεχίσει να ζει ευτυχισμένη.

Μάθαμε πώς ένιωσε όταν προσδιορίστηκε η διάγνωση του γιου της, πώς άλλαξε η ζωή της οικογένειας μετά τη γέννηση ενός ξεχωριστού παιδιού και αν υπάρχει φως στην άκρη του τούνελ όταν συνειδητοποιείς ότι τίποτα δεν μπορεί πια να σε βοηθήσει.

«Για έξι μήνες μετά τη γέννηση του γιου μου, έχασα έως και 40 κιλά»

Πριν γεννηθεί ο Γιούρα, η ζωή μου ήταν εντελώς συνηθισμένη: αποφοίτησα από το πανεπιστήμιο, δούλεψα στην τηλεόραση, έπιασα δουλειά ως γραμματέας Τύπου στο τμήμα ελέγχου ναρκωτικών στην περιοχή Σαμάρα, γέννησα τον πρώτο μου (υγιή) γιο Τιμούρ. Ανησυχούσα ότι δεν μπορούσαμε να αγοράσουμε μια τούρτα ή να πάμε διακοπές για άλλη μια φορά, και δεν φανταζόμουν καν ότι υπήρχε μια άλλη πλευρά της ζωής - αυτή στην οποία υπάρχουν παιδιά που πάσχουν από τελικό στάδιο και δεν υπάρχει προσβάσιμο περιβάλλον.

Το 2013, γέννησα τον Yurik. Η εγκυμοσύνη πήγαινε καλά και το μωρό γεννήθηκε απόλυτα υγιές. Όλα ήταν καλά μέχρι τη στιγμή που άρχισα να παρατηρώ παραξενιές στη συμπεριφορά του μωρού. Το πρώτο και κύριο πράγμα που με προειδοποίησε ήταν ότι ο Γιούρα κοιμόταν μόνο 15 λεπτά κάθε 6 ώρες. Την υπόλοιπη ώρα ούρλιαζε και σώπασε μόνο τη στιγμή που τάιζε.

Όταν βάζετε ένα παιδί στο στομάχι του, συνήθως προσπαθεί να σηκώσει το κεφάλι του, αλλά ο Γιούρα δεν προσπάθησε να το κάνει ούτε αυτό. Έγινα επιφυλακτικός και άρχισα να ζητάω από φίλους επαφές καλών παιδιάτρων και νευρολόγων. Όλοι οι γιατροί είπαν ότι το παιδί είναι ακόμα μικρό - θα είναι πιο ξεκάθαρο πιο κοντά στους τρεις μήνες.

Πέρασε ο καιρός και έγινε χειρότερο.

Έξι μήνες μετά τη γέννηση του γιου μου, έχασα έως και 40 κιλά. Δεν ξέρω πώς θα είχα επιβιώσει από αυτή την περίοδο των άγρυπνων νυχτών και των ατελείωτων κραυγών, αν δεν ήταν η μητέρα μου, που βοήθησε και στήριζε. Επισκεφτήκαμε περισσότερους από εκατό γιατρούς: κάποιοι είπαν ότι το παιδί μου ήταν απλώς τεμπέλης, ενώ άλλοι συμβούλευαν να το βάζουν στο στομάχι του πιο συχνά, ώστε να ουρλιάζει και έτσι να εκπαιδεύει τον λαιμό του.

Πέντε μήνες αργότερα, κατάφερα ακόμα να μπω στο νοσοκομείο και ο Γιούρικ και εμένα στάλθηκαν για εξέταση. Οι γιατροί παρατήρησαν ότι το παιδί είχε σταματήσει να αναπτύσσεται και έγραψαν στην κάρτα πολλές τρομερές διαγνώσεις, που κυμαίνονταν από συγγενείς βλάβες του κεντρικού νευρικού συστήματος μέχρι εγκεφαλική παράλυση. Έμεινα έκπληκτος, γιατί αρχικά είχα έναν απολύτως υγιή γιο. Από πού προήλθαν όλα αυτά;

Κατά τη διάρκεια της εξέτασης, ένας από τους γιατρούς μου είπε: «Χρειάζεσαι επειγόντως αποκατάσταση σε νοσοκομείο ημέρας» και έγραψε μια παραπομπή. Η παραμονή εκεί δεν μας βοήθησε, αλλά είμαι ευγνώμων για την ανησυχία της. Τουλάχιστον κάποιος, κοιτάζοντας το παιδί μου, κατάλαβε ότι η σωματική ανάπτυξη σε επίπεδο μωρού έξι μήνες μετά τη γέννηση είναι ανώμαλη. Δεν μπορεί απλώς να πάρει εξιτήριο από το νοσοκομείο και να του χορηγηθεί τυπική θεραπεία.

«Ο γιατρός τον αποκαλούσε κορίτσι όλη την ώρα, αν και ήταν ξαπλωμένος χωρίς πάνα»

Είδα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τον γιο μου, κι έτσι άρχισα να ψάχνω μόνη μου λύσεις - δυστυχώς, όχι πάντα κατάλληλες. Έτσι, για παράδειγμα, φτάσαμε σε έναν ομοιοπαθητικό - ένα πολύ διάσημο πρόσωπο. Είναι μάλλον δυσάρεστο να θυμάμαι πώς αυτός ο καθηγητής κοίταξε το παιδί μου και είπε: «Του λείπει ένα συστατικό στο σώμα του. Αγοράστε αυτό το φάρμακο και σε δύο εβδομάδες θα μπορεί να καθίσει». Η υποδοχή κόστισε 3.000 ρούβλια και το θαυματουργό συστατικό, όπως κάθε ομοιοπαθητική, είναι φθηνό - μόνο 500 ρούβλια. Φυσικά το θαύμα δεν έγινε.

Μετά με συμβούλεψαν να κλείσω ραντεβού με μια πολύ διάσημη νευρολόγο της περιοχής μας - έχει μεγάλη εμπειρία και δικό της ιδιωτικό κέντρο. Είναι αλήθεια ότι διευκρίνισαν ότι η πρόσβαση σε αυτήν είναι σχεδόν μη ρεαλιστική: ηχογράφηση για έξι μήνες εκ των προτέρων. Από θαύμα, καταφέραμε να φτάσουμε στο ραντεβού δύο εβδομάδες αργότερα: ένας από τους ασθενείς έχασε την ουρά και μας πρότειναν να έρθουμε νωρίτερα. Είμαι πολύ ευγνώμων σε αυτήν τη νευρολόγο, γιατί ήταν η μόνη που είπε ξεκάθαρα: «Έχεις γενετική».

Τότε, ούτε καν υποψιαζόμουν πόσες γενετικές ασθένειες υπάρχουν και δεν ήξερα καν για τις δικές μας. Μας έστειλαν σε έναν έμπειρο νευρολόγο, γενετιστή, ο οποίος δέχεται σε ένα από τα νοσοκομεία της Σαμάρα. Είπαν ότι δεν θα βρίσκαμε κανέναν καλύτερο. Δεν είχα άλλη λύση, οπότε εμπιστεύτηκα.

Για μισή ώρα εξέτασης, αυτός ο γιατρός προσπάθησε 15 φορές να σηκώσει το παιδί μου από πρηνή θέση και να τραβήξει τα χέρια του προς το μέρος του, και ακούραστα επανέλαβα: «Περίμενε, δεν κρατάει το κεφάλι του, τώρα θα γέρνει πίσω». Ο γιατρός τον αποκαλούσε κορίτσι όλη την ώρα, αν και ήταν ξαπλωμένος χωρίς πάνα, και έκανε τις ίδιες ερωτήσεις: πόσο χρονών είναι το παιδί και με τι πρόβλημα ήρθαμε.

Ζήτησα παραπομπή για μαγνητική τομογραφία και αυτή ήταν η σωτηρία μου. Με βάση τα αποτελέσματά του, διαγνώσαμε σημάδια ζωνών λευκοδυστροφίας - αυτή είναι μια ασθένεια του εγκεφάλου. Η πρώτη ερώτηση που έκαναν οι γιατροί μετά την μαγνητική τομογραφία: «Το έπεσες;». Τώρα, όταν ξέρω ότι η ασθένεια του γιου μου είναι συγγενής και αναπτύσσεται από την έκτη εβδομάδα της ζωής στην κοιλιά της μητέρας, το να θυμάμαι αυτή την ερώτηση είναι απλά τρομακτικό. Επιβεβαιώνει για άλλη μια φορά το επίπεδο «ικανότητας» των γιατρών μας.

«Τώρα ο Γιούρα είναι έξι ετών, αλλά είναι ακόμα σαν νεογέννητο παιδί»

Μου συνταγογραφήθηκαν πληρωμένες εξετάσεις για 250.000 ρούβλια. Ενώ έψαχνα για κεφάλαια που θα βοηθούσαν στην πληρωμή τους, έπεσα πάνω σε έναν ιατρικό εκπρόσωπο. Έστειλε ανθρώπους στο εξωτερικό για διαγνωστικά. Ήμουν πολύ τυχερός που δεν συνάντησα απατεώνες, γιατί αργότερα άκουσα πολλές θλιβερές ιστορίες. Το δικό μου αποδείχτηκε χαρούμενο: πληρώσαμε 8.000 $, τα οποία περιελάμβαναν διερμηνέα στα ρωσικά, μεταφορά από το αεροδρόμιο και υλικοτεχνική υποστήριξη από ένα διαμέρισμα σε μια κλινική στο Ισραήλ. Πετάξαμε και κάναμε τη μοναδική εξέταση: μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου σε μορφή 5D. Στη συνέχεια, μέσα σε μια εβδομάδα, αποκρυπτογραφήθηκε.

Όταν ήρθε η ώρα να μας ανακοινώσουν τη διάγνωση, οι γιατροί έκλαψαν.

Έμεινα έκπληκτος, γιατί κατά τη διάρκεια ολόκληρης της περιόδου των εξετάσεων στη Ρωσία, ούτε ένας ειδικός δεν έριξε μόνο ένα δάκρυ - δεν υπήρχε ούτε μια σκιά αδιαφορίας. Μου είπαν ότι ο Yura έχει λευκοδυστροφία, τη νόσο του Canavan. Η πρόγνωση είναι δυσμενής: τέτοια παιδιά, σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, δεν ζουν περισσότερο από τρία χρόνια. Τώρα ξέρω ότι αυτό δεν είναι το όριο. Είμαι σε μια ομάδα με μητέρες των οποίων τα παιδιά πάσχουν από τη νόσο Canavan και σε έξι χρόνια η μικρή μας κοινότητα έχει βιώσει τρεις θανάτους: το ένα παιδί ήταν 18 ετών, το δεύτερο ήταν 9 ετών και μόνο το τρίτο ήταν 2 ετών.

Τώρα ξέρω τα πάντα για τη διάγνωσή μας. Στον εγκέφαλο του γιου μου, η λευκή ουσία, η οποία είναι υπεύθυνη για όλες τις νευρικές απολήξεις, πεθαίνει σιγά σιγά. Ως αποτέλεσμα, κάποια στιγμή ένα άτομο σταματά να αναπτύσσεται.

Τώρα ο Γιούρα είναι έξι ετών, αλλά είναι ακόμα σαν νεογέννητο παιδί. Δεν θα κρατήσει ποτέ το κεφάλι του, δεν θα σταθεί, θα καθίσει, θα κουνήσει συνειδητά τα χέρια του, δεν θα μιλήσει. Το σώμα είναι σαν το βαμβάκι - μαλακό, οπότε αν θέλετε να καθίσετε το παιδί, τότε πρέπει να κρατάτε το σώμα, το λαιμό και το κεφάλι έτσι ώστε να μην πέφτει προς τα εμπρός ή προς τη μία πλευρά. Υπάρχει όραση, αλλά δεν υπάρχει σχέση μεταξύ αυτού που βλέπει και της αντίληψης. Όταν ο Θεός παίρνει κάτι, δίνει άλλο ένα διπλό, και στην περίπτωσή μας είναι φήμη. Ο Γιούρα πιάνει οποιοδήποτε τρίξιμο, αλλά, στην πραγματικότητα, αυτό είναι επίσης μια ατέλεια του νευρικού συστήματος.

Το παιδί μου διατηρεί ενεργά έναν διάλογο και τον κάνει με διαφορετικούς τόνους, αλλά πάντα με έναν μόνο ήχο - "α". Όταν ανοίγουμε την πόρτα του διαμερίσματος, χαιρετά κάθε μέλος της οικογένειας με έναν ξεχωριστό χαιρετισμό: τραβάει τον ήχο είτε περισσότερο είτε λιγότερο. Λατρεύει τη μουσική και σωπαίνει όταν ακούει τα ποιήματα της Τσβετάεβα.

Δεν ξέρουμε τι συμβαίνει με τη διάνοια παιδιών όπως ο Γιούρα, αλλά αν κρίνω από αυτό που βλέπω, καταλαβαίνει τα πάντα, μόνο που δεν μπορεί να τα εκφράσει.

Η αρρώστια μας δεν είναι καλή. Δεν μπορούμε πλέον να πίνουμε νερό, αλλά καταφέρνουμε να ταΐσουμε τον Γιούρα με πολύ πηχτό χυλό. Κάποια στιγμή δεν θα μπορεί να το κάνει ούτε αυτό, οπότε ασφαλιστήκαμε και εγκαταστήσαμε έναν σωλήνα γαστροστομίας - έναν ειδικό σωλήνα που μεταφέρει φαγητό και ποτό απευθείας στο στομάχι. Μετά από λίγο, θα γίνει πιο δύσκολο για τον Yura να αναπνεύσει και θα χρειαστεί υποστήριξη οξυγόνου, αλλά μέχρι στιγμής αυτό δεν έχει συμβεί και δεν χρειαζόμαστε ειδικό εξοπλισμό.

«Αυτό το παιδί θα γίνει τίποτα. Τι μπορείς να κάνεις?"

Ακόμη και ενάμιση μήνα πριν λάβω την τελική διάγνωση, ένιωθα ότι είχαμε κάτι ανεπανόρθωτο, αλλά όταν το λέει ο γιατρός, είναι πολύ δύσκολο. Λυπήθηκα τον γιο μου και τον εαυτό μου. Κάθε μέρα σκεφτόμουν, πού αμάρτησα, ότι ο Θεός με τιμώρησε έτσι - μου έδωσε ένα τέτοιο παιδί. Ήταν πολύ τρομακτικό. Απλώς δεν καταλάβαινα πώς θα ζούσα. Δεν υπάρχουν άλυτα προβλήματα για μένα, αλλά σε αυτή την περίπτωση δεν έβλεπα διέξοδο. Κατάλαβα ότι κανένα χρήμα στον κόσμο δεν θα έσωζε το παιδί μου - δεν μπορούσα να το βοηθήσω.

Μια μέρα μας ήρθε μια μασέρ. Μοιράστηκα τις σκέψεις μου μαζί της ότι δεν καταλαβαίνω γιατί έγιναν όλα έτσι, και μου απάντησε: «Ω, ξέρεις πώς λέγονταν στη Ρωσία τέτοια παιδιά όπως ο Γιούρικ; Φτωχός. Αυτό δεν συμβαίνει επειδή είναι ανόητοι, αλλά επειδή είναι με τον Θεό. Σημαίνει ότι είσαι δίπλα του». Αυτή ήταν η πρώτη φράση που με έκανε να ξυπνήσω λίγο. Το επόμενο το είπε ο φίλος μου και ψυχολόγος μερικής απασχόλησης.

Ρώτησε: «Πιστεύετε ότι αν το παιδί σας ήταν υγιές ή μπορούσε να μιλήσει, θα ήθελε να κρατάει βάρη στα πόδια σας;» Εδώ η αντίληψή μου αναποδογύρισε και κοίταξα διαφορετικά την κατάσταση.

Για δύο εβδομάδες χώνευα αυτό που είχε συμβεί, επέπληξα τον εαυτό μου, λυπήθηκα τον γιο μου, αλλά κάποια στιγμή συνειδητοποίησα ότι αυτός ήταν ένας δρόμος προς το πουθενά. Αν συνεχίσω να χαζεύω τον εαυτό μου, απλά θα βαλτώσω σε αυτό και θα πεθάνω πνευματικά. Ακόμα κι αν το παιδί έχει τρία χρόνια ζωής, θα τα περάσω πραγματικά κλαίγοντας πάνω από το κρεβάτι του; Δεν φταίει εκείνος που γεννήθηκε έτσι, το ίδιο και εγώ. Αυτό είναι γενετική, όχι συνέπεια ενός λάθος τρόπου ζωής. Έτσι από την ερώτηση "Για τι;" Έχω μια ερώτηση "Για τι;"

Το πιο σημαντικό πράγμα που μου έμαθε ο Γιούρικ ήταν να αγαπώ ακριβώς έτσι. Όταν γεννιούνται παιδιά, περιμένουμε άθελά τους κάτι από αυτά, γιατί αυτό είναι το μέλλον μας, η πραγματοποίηση των ελπίδων, η υποστήριξη. Νομίζουμε ότι θα γίνουν άριστοι μαθητές, διάσημοι αθλητές, πιανίστες. Αυτό το παιδί θα γίνει τίποτα. Τι μπορείτε να κάνετε σε μια τέτοια κατάσταση; Απλώς για να αγαπήσει - για αυτό που είναι.

Χάρη σε αυτό το συναίσθημα, έμαθα να μην θυμώνω με τους ανθρώπους, αλλά απλά να εύχομαι καλά και να φεύγω αν κάποιος με προσβάλει. Δεν θέλω να φέρω αρνητικότητα στη ζωή μου, επομένως δεν θα συζητήσω ποτέ τι κακούς δρόμους ή πολιτικές έχουμε: Δεν μου αρέσει να παίρνω τη θέση του ειδικού σε καναπέ. Στόχος μου σε οποιαδήποτε επιχείρηση τώρα είναι να κάνω ό,τι μπορώ και να μην θρηνώ για θέματα που δεν μπορούν να επηρεαστούν. Η Γιούρα με έκανε πιο δυνατό και πιο ελεήμονα.

«Είναι αδύνατο να αποδεχτείς ότι κρατάς ένα παιδί που σιγά σιγά πεθαίνει»

Δεν έχω σύζυγο, χωρίσαμε πριν γεννηθεί η Γιούρα. Κατάλαβα ότι δεν ήθελα η φροντίδα του μικρότερου γιου μου να πέσει στους ηλικιωμένους γονείς μου: είναι μόνοι μαζί μου. Είναι προφανές ότι είναι αδύνατο να ζήσω με μια σύνταξη αναπηρίας 15 χιλιάδων, έτσι βρήκα μια νταντά για τη Γιούρα και επέστρεψα στη δουλειά - έτσι μπορώ να κερδίσω χρήματα και να νιώσω ότι το παιδί μου δεν είναι βάρος για τους υπόλοιπους οικογένεια.

Νομίζω ότι αν μου έλεγαν ότι η Γιούρα θα μπορούσε να θεραπευτεί κάνοντας επίμονα κάποιες ασκήσεις για 10 χρόνια, θα άφηνα τη δουλειά μου και θα έβαζα όλη μου τη δύναμη στην ανάρρωση του παιδιού. Αλλά η πραγματικότητα είναι διαφορετική: καταλαβαίνω ότι τίποτα δεν θα βάλει τον γιο μου στα πόδια του, οπότε το μέγιστο που μπορώ να του δώσω είναι αγάπη, φροντίδα και το σπίτι μας.

Είμαι τυχερός στη ζωή γιατί απολαμβάνω τη δουλειά μου. Με βοηθάει να νιώθω χαρούμενος ώστε να μπορώ να μοιραστώ αυτή την κατάσταση με τη Γιούρα και άλλα αγαπημένα πρόσωπα. Όλη μου η αναπηρική σύνταξη και μέρος των αποδοχών μου πηγαίνουν για να πληρώσω τη νταντά και τα υπόλοιπα χρήματα πηγαίνουν σε φάρμακα, τρόφιμα, κοινόχρηστα και τις ανάγκες του μεγάλου γιου μου. Είναι 18 ετών και καταλαβαίνω πολύ καλά ότι θέλω να ντυθώ κομψά ή να προσκαλέσω ένα κορίτσι στον κινηματογράφο.

Όταν μόλις γεννήθηκε ο Γιούρα, ο Τιμούρ με βοήθησε πολύ: αναχαίτισε το παιδί, το πήρε στην αγκαλιά του, το ηρεμούσε και μου έδωσε την ευκαιρία να ξεκουραστώ. Κατάλαβα ότι υπό την επίβλεψη του μεγαλύτερου γιου δεν θα συνέβαινε τίποτα στο μωρό, αλλά οποιαδήποτε μητέρα θα με καταλάβαινε: είναι αδύνατο να χαλαρώσεις όταν το παιδί σου στο διπλανό δωμάτιο κλαίει υστερικά.

Ο Τιμούρ κι εγώ δεν μιλήσαμε ποτέ για το πώς αντιλαμβάνεται τη Γιούρα. Σκέφτομαι το ίδιο με μένα: έχω έναν τέτοιο γιο και έχει έναν αδερφό.

Ο Yurik είναι πολύ κοινωνικός και δεν του αρέσει να είναι μόνος. Όλη του η ζωή είναι τα χέρια και οι φωνές μας. Μερικές φορές πρέπει να σκάσω για να φτιάξω βραδινό χυλό, για παράδειγμα. Ως εκ τούτου, κατά καιρούς ζητώ από τον Τιμούρ να μείνει στο σπίτι και να με βοηθήσει. Αυτό βέβαια του επιβάλλει ορισμένους περιορισμούς.

Θυμάμαι όταν ο Γιούρικ ήταν δύο ετών, ο μεγαλύτερος γιος, γεμάτος συγκίνηση, ρώτησε: «Μαμά, ίσως θα έπρεπε να τον πάμε σε ορφανοτροφείο έστω για λίγο, για να ξεκουραστούμε λίγο;» Απάντησα: «Πώς είναι; Ο αδερφός σου θα είναι με αγνώστους, στο κρεβάτι κάποιου άλλου, στο δωμάτιο κάποιου άλλου, το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του μόνος. Μπορείς να ζήσεις με αυτό; Ο Τιμ με κοίταξε και είπε ότι δεν το είχε σκεφτεί.

Ήθελε να κάνει τη ζωή μας λίγο πιο εύκολη, αλλά στα 12 του δεν πίστευε ότι και ο Γιούρα ήταν άνθρωπος. Νιώθει τα πάντα και μας αγαπάει. Τι θα το δώσουμε; Επειδή πρέπει να αλλάξετε κάτι στη ζωή σας και να νιώθετε άβολα; Δεν κατηγορώ κανέναν, αλλά δεν θα καταλάβω ποτέ μια μητέρα που έστειλε το παιδί της σε ορφανοτροφείο, γιατί της είναι δύσκολο.

Δεν είναι εύκολο για τους αγαπημένους μου, φυσικά. Όλοι καταλαβαίνουμε ότι αργά ή γρήγορα ο Γιούρικ θα μας αφήσει.

Μερικές φορές η μητέρα μου και εγώ αρχίζουμε να φανταζόμαστε ότι τώρα θα έτρεχε ήδη, θα πήγαινε στο νηπιαγωγείο και θα ετοιμαζόταν για το σχολείο. Τέτοιες στιγμές νιώθω έναν ιδιαίτερο πόνο ακριβώς για τους γονείς μου, γιατί είμαι μητέρα και αγαπώ το παιδί με άλλη αγάπη -όχι με τη γιαγιά ή τον παππού μου.

Ωστόσο, έχω ήδη πει ότι ο Yurik μας έμαθε όλους να αγαπάμε όχι για κάτι, αλλά ακριβώς έτσι. Αυτό είναι ένα τόσο ανυπεράσπιστο, ανοιχτό και λαμπερό παιδί που το άτομο δίπλα του απλά δεν μπορεί να μείνει αδιάφορο. Η Yura σίγουρα θα αγγίξει τις πιο ελαφριές χορδές - τόσο βαθιά που μπορεί να μην ξέρετε καν ότι τις έχετε.

Μου φαίνεται ότι ο μπαμπάς μου ακόμα δεν έχει συνειδητοποιήσει ότι ο εγγονός του είναι ανίατος. Πάντα αστειεύεται: «Γιούρικ, είσαι σαν τον Ίλια Μουρόμετς: θα ξαπλώσεις στη σόμπα για 33 χρόνια και μετά θα σηκωθείς και θα φύγεις». Αυτή η φράση και μόνο μου λέει ότι κλείνεται στον εαυτό του από την αλήθεια. Είναι αδύνατο να αποδεχτείς ότι κρατάς στην αγκαλιά σου ένα παιδί που σιγά σιγά πεθαίνει.

«Προσπαθώ να μην σκέφτομαι το κακό και να απολαμβάνω τα μικρά πράγματα»

Ο κόσμος μου δεν έχει καταρρεύσει - έχει αλλάξει. Καταλαβαίνω όμως ότι με τη γέννηση οποιουδήποτε παιδιού, ακόμα και υγιούς, δεν ανήκεις πλέον στον εαυτό σου. Γίνεται αδύνατο να κάνεις το ίδιο όπως πριν, όταν ήσουν ελεύθερος από υποχρεώσεις προς το ανθρωπάκι.

Η ιδιαιτερότητα της φροντίδας των παιδιών που πάσχουν από τελικό στάδιο είναι ότι είστε προσκολλημένοι μαζί τους. Είναι αλήθεια ότι στην οικογένειά μας αυτό το πρόβλημα ελαχιστοποιείται: έρχεται μια νταντά και δουλεύω. Αλλά η ψυχή μου είναι πάντα με τη Γιούρα. Το πρωί φεύγω, το βράδυ επιστρέφω, και ο γιος μου κάθεται στην αγκαλιά μου. Μπορώ να μετρήσω στα δάχτυλά μου πόσες φορές σε έξι χρόνια πήγα στον κινηματογράφο ή μια βόλτα στο ανάχωμα. Τα βράδια τα περνάμε στο σπίτι, γιατί ζούμε σε μια είσοδο χωρίς ράμπα και ένα καρότσι 30 κιλών δύσκολα χωράει σε ασανσέρ. Ξέρω όμως πολλές μητέρες που βγαίνουν να αναπνεύσουν αέρα ακόμα και με αναπνευστήρα. Αυτή είναι μια προσωπική επιλογή και ευκαιρία για τον καθένα.

Το φαγητό διαρκεί μόνο 30 λεπτά. Νομίζω ότι χρειάζεται περίπου ο ίδιος χρόνος για να ταΐσεις ένα υγιές μωρό: ενώ πίνεις λίγο νερό, ενώ γυρνάς, ενώ το χαϊδεύεις. Κάθε πρωί επεξεργάζομαι τον σωλήνα γαστροστομίας μέσω του οποίου τρέφεται ο Yurik, αλλά για μένα είναι η ίδια ρουτίνα με το βούρτσισμα των δοντιών σας. Το μόνο ερώτημα είναι πώς να συσχετιστεί με αυτό.

Πολλές μητέρες που έχουν γεννήσει παιδιά με ανίατη ασθένεια πιστεύουν ότι η ζωή έχει τελειώσει. Θέλω πάντα να τους λέω ότι αυτό δεν είναι το τέλος.

Τα ιδιαίτερα παιδιά έρχονται στη ζωή μας για κάποιο λόγο. Αφού μας επέλεξαν, σημαίνει ότι είμαστε πιο δυνατοί, σίγουρα θα αντεπεξέλθουμε και πρέπει να είμαστε χαρούμενοι. Η κατάσταση των παιδιών μας εξαρτάται από τη συναισθηματική μας κατάσταση. Αλλά αυτό που λέω τώρα ισχύει για υγιή παιδιά, δεν συμφωνείτε;

Η διαφορά είναι ότι μένω σε πυριτιδαποθήκη και φοβάμαι μήπως τυχόν μόλυνση. Εάν τέτοια παιδιά έχουν πυρετό, τότε αυτό συμβαίνει αμέσως και είναι πολύ δύσκολο να τον κατεβάσετε. Το 2018, ο Yurik είχε πυρετό και λιποθύμησε. Με έπιασε τρομερός πανικός: κατάλαβα ότι έχανα ένα παιδί. Ο Τιμούρ ήρθε στη διάσωση, πήρε τον Γιούρικ μακριά μου και επέμενε να φύγω και να καλέσω ένα ασθενοφόρο. Δεν ξέρω τι έκανε, αλλά όταν επέστρεψα, το παιδί είχε ήδη τις αισθήσεις του. Στη συνέχεια, για πρώτη φορά φτάσαμε στη μονάδα εντατικής θεραπείας, όπου η τραχεία του Yurik καθαρίστηκε από τη μύτη του. Ενώ συνέβαινε αυτό, ροκάνιζε όλους τους κυνόδοντες από πόνο. Αυτό είναι ίσως το χειρότερο πράγμα που μπορώ να θυμηθώ.

Προσπαθώ να μην σκέφτομαι τα άσχημα και να απολαμβάνω τα μικρά πράγματα. Όταν ο μικρότερος είναι σταθερός, είμαι χαρούμενος. Είναι υπέροχο που έχω μια μαμά και έναν μπαμπά που μερικές φορές με κάνουν να νιώθω μικρή κόρη. Εκπνέω όταν φτάνουν την Κυριακή και έχω την ευκαιρία να κοιμηθώ όχι μέχρι τις 8:00, αλλά μέχρι τις 10:00. Φυσικά, είμαι χαρούμενος που έχω τον Τιμούρ. Και επίσης - όταν η μητέρα μου και εγώ μπορούμε απλώς να κάνουμε μια βόλτα το Σαββατοκύριακο: περπατήστε στο σπίτι ή σε ένα εμπορικό κέντρο και μερικές φορές ακόμη και να καθίσουμε σε ένα καφέ. Όλα αυτά είναι μικρά πράγματα, αλλά με χορταίνουν.

«Η κύρια πηγή κινήτρου μου είναι η Γιούρα»

Τώρα είμαι εκτελεστικός διευθυντής του φιλανθρωπικού ιδρύματος EVITA. Ιδρύθηκε από τον επιχειρηματία, μουσικό και φιλάνθρωπο Vladimir Avetisyan. Όταν με κάλεσε να αρχίσω την οργάνωση, έψαχνα ήδη για οικογένειες για ορφανά με αναπηρία. Σταδιακά, αυτή η δραστηριότητα έγινε ένα από τα προγράμματα του Ιδρύματος, αλλά εκτός από αυτό, είπα την ιστορία μου στον Βλαντιμίρ Εβγκένιεβιτς - για παιδιά με ανίατες ασθένειες και μητέρες σαν εμένα. Το ταμείο δημιουργήθηκε για να βοηθήσει τους ανθρώπους να αποκτήσουν υγεία ή να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής: για παράδειγμα, πλήρωσαν για μια επέμβαση - το παιδί ανάρρωσε, αγόρασε ένα καρότσι - ένα άτομο μπόρεσε να φύγει από το σπίτι για καθαρό αέρα.

Το να βοηθάς παιδιά που δεν θα γίνουν ποτέ καλύτερα είναι δύσκολο, αλλά απαραίτητο.

Ο Vladimir Avetisyan παραδέχτηκε πρόσφατα: «Το πιο δύσκολο πράγμα είναι να συνειδητοποιήσουμε ότι δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε αυτά τα παιδιά. Αλλά μπορούμε να τους βοηθήσουμε να ζήσουν χωρίς πόνο». Σήμερα, η ανακουφιστική φροντίδα είναι ένα από τα βασικά προγράμματά μας. Περίπου 5 εκατομμύρια ρούβλια το χρόνο δαπανώνται για φάρμακα, τρόφιμα, επεμβάσεις και ιατρικό εξοπλισμό για ανίατα παιδιά και το ίδιο ποσό για άλλα προγράμματα.

Καταφέραμε να οργανώσουμε έξι ανακουφιστικούς θαλάμους στην περιοχή Σαμάρα σε δύο διαφορετικά νοσοκομεία. Πρόκειται για μικρά σπίτια για μητέρες με ανίατα παιδιά. Υπάρχει ένας καναπές, ένα ειδικό κρεβάτι με ανύψωση, ένας φούρνος μικροκυμάτων, ένας βραστήρας, μια τηλεόραση - χάρη σε αυτές τις ανέσεις, δεν χρειάζεται να τρέχετε μέσα από δέκα δωμάτια για να ζεστάνετε το νερό ή το φαγητό του παιδιού σας. Επίσης τοποθετήσαμε στεγνωτήρια στο εσωτερικό, άνετα ντουλάπια και κλιματιστικά που σας επιτρέπουν να προσαρμόσετε τη θερμοκρασία στις ανάγκες του ασθενούς.

Πέρασε ένας χρόνος και οι γονείς εξακολουθούν να στέλνουν φωτογραφίες των παιδιών τους σε νέους θαλάμους και μας ευχαριστούν για την άνεση και την ευκολία. Αυτό το αποτέλεσμα είναι μεγάλη περηφάνια για μένα. Θα ήθελα να δημιουργήσω πολλά ακόμη επιμελητήρια, αλλά ο προϋπολογισμός του ταμείου έχει υποφέρει λίγο λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού. Περισσότερα από 150 παιδιά λαμβάνουν βοήθεια, και τώρα είναι σημαντικό να επικεντρωθούμε στα βασικά καθήκοντα και στη συνέχεια, ελπίζω, να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε στους θαλάμους.

Οι μητέρες που βρίσκονται σε κατάσταση θλίψης και απόγνωσης συχνά με γράφουν και με καλούν, αλλά καταλαβαίνω ότι μπορώ να βοηθήσω μόνο με μια λέξη - αυτό είναι ανησυχητικό. Με στενοχωρεί όταν εξηγώ πώς να το κάνω, γιατί έχω περάσει αυτό το μονοπάτι, αλλά δεν με ακούνε. Μετά, όμως, τηλεφωνούν και λένε ότι είχα δίκιο, αλλά ο χρόνος έχει ήδη χαθεί.

Με στενοχωρούν οι γιατροί που δεν θέλουν να αναπτύξουν και μπερδεύουν τη γαστροστομία με την τραχειοστομία. Κάποτε μου είπαν: «Το επάγγελμα των γιατρών είναι να σώζουν ζωές, όχι να τις βλέπουν να σβήνουν». Τότε έμεινα πολύ έκπληκτος και απάντησα: «Γιατί να παρακολουθήσω την εξαφάνιση; Κανείς δεν ξέρει πόσο θα ζήσουν τα παιδιά μας, οπότε μπορείτε απλά να είστε εκεί». Δυστυχώς, λίγοι είναι έτοιμοι για αυτό τώρα.

Φυσικά, μερικές φορές θέλεις να τα παρατήσεις όλα, γιατί φαίνεται ότι παλεύεις με ανεμόμυλους.

Αλλά σε στιγμές όπως αυτή, είναι σημαντικό να σκέφτεστε τα παιδιά που βοηθάτε. Με ενδυναμώνουν οι ανάδοχες μητέρες που μιλούν για τις επιτυχίες των παιδιών τους και για πολλά άλλα καθημερινά μικρά πράγματα. Αλλά η κύρια πηγή κινήτρου μου είναι η Γιούρα. Αν σήμερα ξυπνήσει, χαμογελάσει, χτυπά τα χείλη του με ευχαρίστηση ή τραγουδήσει ένα τραγούδι, αυτό είναι ήδη το πιο δροσερό πρωινό.

Πάνω από όλα θέλω να μην υποφέρει όταν με αφήνει. Αφήστε αυτό να συμβεί όχι στην εντατική στη θέση του σταυρωμένου στο κρεβάτι, αλλά με εμένα - στο σπίτι, όπου είναι ήρεμο, όχι επώδυνο και καθόλου τρομακτικό. θα τον κρατήσω στην αγκαλιά μου. Το κυριότερο είναι ότι ξέρει ότι είμαι κοντά.