8 μύθοι για το σύνδρομο Down που πρέπει να σταματήσετε να πιστεύετε

2024 Συγγραφέας: Malcolm Clapton | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-17 03:52

Η 21η Μαρτίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. Ας αναλύσουμε τις κύριες παρανοήσεις σχετικά με αυτό το χαρακτηριστικό ανάπτυξης.

Μύθος 1. Το σύνδρομο Down είναι μια ασθένεια που πρέπει να αντιμετωπιστεί

Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια, αλλά ένα αναπτυξιακό χαρακτηριστικό των Γεγονότων και Συχνών Ερωτήσεων σχετικά με το Σύνδρομο Down, που σχετίζεται με ένα σύνολο χρωμοσωμάτων με τα οποία ένα άτομο γεννιέται και ζει όλη του τη ζωή. Η νόσος Down είναι ένα ξεπερασμένο όνομα για αυτήν την πάθηση που δεν έχει χρησιμοποιηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Τα χρωμοσώματα καθορίζουν σε μεγάλο βαθμό την εμφάνιση και τη λειτουργία του σώματός μας. Συνήθως, ένα παιδί γεννιέται με 46 χρωμοσώματα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Είναι αυτή που επηρεάζει με ιδιαίτερο τρόπο τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσεται το σώμα και ο εγκέφαλος του παιδιού: για παράδειγμα, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πιο πιθανό να έχουν καρδιακά ελαττώματα, μειωμένη όραση ή ακοή, υποθυρεοειδισμό και ορισμένες ασθένειες του αίματος. Επομένως, επιβάλλεται η επίβλεψη του παιδιού από τη γέννησή του από αρμόδιους γιατρούς.

Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ, το σύνδρομο Down εμφανίζεται σε ένα στα 700 παιδιά.

Υπάρχουν ειδικές οδηγίες για παιδιάτρους και θεραπευτές που εργάζονται με παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down.

Μύθος 2. Τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται συνήθως σε δυσλειτουργικές οικογένειες

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να γεννηθεί σε οποιαδήποτε οικογένεια. Μελέτες δείχνουν δεδομένα και στατιστικές για το σύνδρομο Down ότι οι μητέρες άνω των 35 ετών έχουν ελαφρώς περισσότερες πιθανότητες να αποκτήσουν μωρό με αυτό το χαρακτηριστικό, αλλά σχεδόν το 80% των μωρών με σύνδρομο Down γεννιούνται από μητέρες μικρότερες αυτής της ηλικίας, επειδή οι νεαρές γυναίκες είναι πιο πιθανό να δώσουν γέννηση.

Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Down είναι άγνωστα. Πολυάριθμες μελέτες των Εθνικών πληθυσμιακών εκτιμήσεων για μείζονα γενετικά ελαττώματα, 2010-2014, δεν βρίσκουν σχέση μεταξύ αυτής και της επίδρασης εξωτερικών παραγόντων, για παράδειγμα, κατάχρησης αλκοόλ από τη μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή της κοινωνικο-οικονομικής κατάστασης της οικογένειας.

Μύθος 3. Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα ευδιάθετα και κοινωνικά

Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πολύ διαφορετικά. Σε κάποιους αρέσει να τραγουδούν, σε άλλους να ζωγραφίζουν, σε άλλους να ελκύονται από τα αυτοκίνητα και σε άλλους να έλκονται από τη φύση. Η επικοινωνία και η κοινωνική ζωή είναι σημαντικές για όλους και τα άτομα με σύνδρομο Down δεν αποτελούν εξαίρεση. Και φυσικά, έχουν τα ίδια συναισθήματα με όλους τους άλλους. Μπορεί επίσης να είναι λυπημένοι, προσβεβλημένοι και αναστατωμένοι.

Μερικές φορές τα άτομα με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με σύνδρομο Down, είναι ακόμη πιο ευάλωτα από άλλα. Για παράδειγμα, μελέτες δείχνουν ότι η κατάθλιψη εμφανίζεται πιο συχνά σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες με σύνδρομο Down και άλλες διανοητικές αναπηρίες σε εφήβους με σύνδρομο Down παρά στους τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους τους.

Μύθος 4. Ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι πάντα βάρος για την οικογένεια

Υπάρχουν πολλοί ευτυχισμένοι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down. Για αυτούς, αυτός είναι κυρίως ένας αγαπημένος γιος ή κόρη. Είναι ενδιαφέρον ότι το ποσοστό διαζυγίων στις οικογένειες που μεγαλώνουν ένα τέτοιο παιδί είναι χαμηλότερο από τον μέσο όρο του πληθυσμού του Διαζυγίου σε Οικογένειες Παιδιών με Σύνδρομο Down: Μια μελέτη βάσει πληθυσμού.

Δεν υπάρχουν αναπτυξιακά φάρμακα, αλλά υπάρχουν επιτυχημένα προγράμματα κατάρτισης δεξιοτήτων και υποστήριξης της οικογένειας που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικά. Ταυτόχρονα, η κοινωνία δημιουργεί πολλές δυσκολίες στις οικογένειες εάν δεν είναι έτοιμη να δεχτεί άτομα με ειδικές ανάγκες και να παρέχει υπηρεσίες που καλύπτουν τις ανάγκες τους.

Μύθος 5. Ένα παιδί με σύνδρομο Down δεν θα μπορέσει να γίνει παραγωγικό μέλος της κοινωνίας

Μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και μια αγαπημένη οικογένεια, η ικανότητα να έχεις φίλους, να επικοινωνείς και να μαθαίνεις νέα πράγματα, να κάνεις επιλογές και να κάνεις αυτό που αγαπάς αυξάνει την αυτοεκτίμηση και τις πιθανότητες επιτυχίας για κάθε άτομο. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν επίσης να ζήσουν ικανοποιητική και παραγωγική ζωή.

Σύμφωνα με το Σύνδρομο Ντάουν Παρανοήσεις vs. Το Reality Global Syndrome Foundation, με την επαρκή υποστήριξη και την ικανότητα να ζει σε οικογένεια, ο μέσος όρος ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down ξεπερνά τα 60 χρόνια. Ο μέσος όρος IQ τους έχει αυξηθεί κατά 20 μονάδες σε σχέση με τα δεδομένα της δεκαετίας του '80. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Down αποφοιτούν από το λύκειο, κάποιοι φοιτούν σε πανεπιστήμια και πολλοί πιάνουν δουλειά και κάνουν οικογένειες.

Η Μαρία Νεφέντοβα έγινε η πρώτη επίσημα απασχολούμενη άτομο με σύνδρομο Down στη Ρωσία. Εργάζεται ως βοηθός διδασκαλίας στο Downside Up Charitable Foundation και παίζει φλάουτο στον ελεύθερο χρόνο της.

Ο Nikita Panichev είναι ο μόνος σεφ στη Ρωσία με σύνδρομο Down. Εργάζεται σε ένα από τα καφενεία της Μόσχας, και σπουδάζει επίσης στο Open Art Theatre: είναι συνοδός και παίζει πιάνο και κιθάρα.

Η Nika Kirillova είναι η ηρωίδα του πρώτου βίντεο στη Ρωσία με τη συμμετοχή ατόμων με αναπηρία για το τραγούδι της Dima Bilan "Μην είσαι σιωπηλός". Η Νίκα είναι λάτρης του ποδοσφαίρου και πέρυσι πήρε μέρος στην επίδειξη μόδας του Baby Dior.

Μύθος 6. Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους και μπορεί να είναι επικίνδυνα

Η επιθετικότητα δεν είναι συχνή σε άτομα με σύνδρομο Down. Αν έχουν δυσκολίες συμπεριφοράς, τότε πιθανότατα οφείλονται στις ιδιαιτερότητες στην ανάπτυξη της επικοινωνίας και του λόγου. Εάν τέτοιοι άνθρωποι έχουν έναν τρόπο επικοινωνίας με τον έξω κόσμο (αυτό μπορεί να είναι όχι μόνο ομιλία, αλλά και χειρονομίες, κάρτες ή μια ηλεκτρονική συσκευή), μπορούν να εκφράσουν τέλεια τα συναισθήματα, τα συναισθήματα και τις επιθυμίες τους.

Στα παιδιά με σύνδρομο Down, η κατάκτηση της δεκτικής γλώσσας (η ικανότητα κατανόησης όσων λέγονται) και της ομιλίας (η ικανότητα προφοράς λέξεων) είναι άνιση.

Τα ανατομικά χαρακτηριστικά της δομής της συσκευής ομιλίας και ο μειωμένος μυϊκός τόνος περιπλέκουν πραγματικά την ανάπτυξη της ομιλίας, αλλά αυτό δεν σημαίνει καθόλου ότι το παιδί δεν καταλαβαίνει τι έχει ειπωθεί ή δεν έχει τίποτα να πει ως απάντηση.

Εάν το παιδί δεν μπορεί ακόμα να εκφράσει τις επιθυμίες του ή να διαμαρτυρηθεί με λόγια, μπορεί να φωνάξει, να σπρώξει, να χτυπήσει τα πόδια του. Για να διορθώσετε την ανεπιθύμητη συμπεριφορά, πρέπει να τον εκπαιδεύσετε σε αποδεκτούς τρόπους επικοινωνίας. Η συνέπεια και οι σαφείς προσδοκίες και η ενίσχυση της θετικής συμπεριφοράς βοηθούν τα παιδιά με σύνδρομο Down να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες και να συμπεριφέρονται όπως τα άλλα παιδιά.

Η έρευνα δείχνει Αυξητική και εναλλακτική επικοινωνία σε παιδιά με σύνδρομο Down: μια συστηματική ανασκόπηση ότι η χρήση χειρονομιών, καρτών ή ηλεκτρονικών συσκευών επικοινωνίας προάγει τη γλωσσική ανάπτυξη και βοηθά τα παιδιά με σύνδρομο Down να μάθουν κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές.

Μύθος 7: Τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά δεν πρέπει να αλληλεπιδρούν με παιδιά με σύνδρομο Down

Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down συμπεριφέρονται με τον ίδιο τρόπο με τους συνομηλίκους τους. Επιπλέον, ο κύριος μηχανισμός εκμάθησης νέων δεξιοτήτων και προτύπων συμπεριφοράς είναι οι αντιδράσεις των άλλων. Τα παιδιά μαθαίνουν τι ενισχύει το περιβάλλον. Εάν θέλετε το παιδί σας να συμπεριφέρεται με συγκεκριμένο τρόπο, υποστηρίξτε την καλή του συμπεριφορά με προσοχή και έπαινο.

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να επικοινωνήσει με επιτυχία και να κάνει φίλους. Από την πρώιμη παιδική ηλικία, είναι σημαντικό για αυτόν να περιβάλλεται από συνομηλίκους, γιατί είναι πολύ δύσκολο να αποκτήσει κοινωνικές δεξιότητες όταν δεν υπάρχουν άλλα άτομα κοντά.

Επιστημονικά στοιχεία επιβεβαιώνουν ότι η συνεκπαίδευση έχει θετική επίδραση στις Επιδράσεις της τακτικής έναντι της ειδικής τοποθέτησης στο σχολείο σε μαθητές με σύνδρομο Down: Μια συστηματική ανασκόπηση των μελετών τόσο για παιδιά με σύνδρομο Down όσο και για τους τυπικά αναπτυσσόμενους συμμαθητές τους.

Μύθος 8. Τα παιδιά με σύνδρομο Down τοποθετούνται καλύτερα σε εξειδικευμένα ιδρύματα με εκπαιδευμένους επαγγελματίες και ιατρική περίθαλψη

Η διαβίωση σε κλειστό ίδρυμα (ορφανοτροφείο ή οικοτροφείο) βλάπτει σοβαρά την ανάπτυξη κάθε παιδιού. Και τα παιδιά με σύνδρομο Down και άλλες αναπτυξιακές δυσκολίες είναι ακόμη πιο ευάλωτα σε αυτήν την αρνητική επιρροή από άλλα. Η οικογένεια είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη μιας ικανοποιητικής και παραγωγικής προσωπικότητας.

Η τοποθέτηση στο σπίτι ενός παιδιού ή σε ένα νευροψυχιατρικό οικοτροφείο επηρεάζει αρνητικά τη σωματική και γνωστική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down. Αυτά είναι τα συμπεράσματα στα οποία κατέληξαν οι Charles Nelson, Nathan Fox και Charles Zin: οι επιστήμονες παρατηρούν παιδιά σε κοινωνικά ιδρύματα στη Ρουμανία εδώ και 12 χρόνια. Το 2019, τα αποτελέσματα της έρευνας δημοσιεύθηκαν στα ρωσικά από το Naked Heart Foundation.